4cd442f20f12 女 1岁
您好，我女儿十一个月在成都华西儿童医院确诊为EB病毒造成的噬血细胞综合症，经过五个月的VP16化疗，口服环孢素和地塞米松，血红蛋白一直长不到正常，C反应蛋白一直偏高，稳定一个月体温正常，之后的半年至今反复发烧，用抗生素反而高烧，现肝脾肿大，心脏偏大，有淋巴结，十天左右要输血，血小板只有几十，吃强的松无法控制温度，每天发烧，华西这边一直找不到原因，CT脑部颞骨和蝶骨有骨质破损，骨穿有尼曼皮克细胞占22.5%请问我要怎样才能就她？谢谢，我们怎样才能挂到北京儿童医院血液科挂号？我们打算到北京求医
